sobota, 28 stycznia 2012

...przecież chciałam być dobrym siewcą


Nie pamiętam, kiedy po raz ostatni pisałam posta poświęconego, tylko i wyłącznie mojemu synowi. Właściwie od dłuższego czasu robię wszystko, aby nie zagłębiać się w to, co jest dla mnie przykre i ciężkie. Wiem i czuję zarazem, że powinnam powoli rozliczać się z przeszłością, a moja ucieczka nic nie da. Można uciekać przez całe życie, tylko jakie konsekwencje sama poniosę?!

Jeden z postów poświęciłam narodzinom mojego syna. Pisałam o tym, co było dla mnie piękne, o cudzie narodzin w ogóle, wtedy jeszcze bez smutku i lęku, bo przecież urodziłam zdrowe dziecko. Jeśli mam przyjrzeć się historii życia Filipa, to może odkryję coś, czego do tej pory nie dostrzegałam. Filip, był pogodnym dzieckiem, a przede wszystkim bardzo wrażliwym, zadającym mnóstwo pytań z gatunku: dlaczego niebo jest niebieskie? Pamiętam, jak kiedyś jechałam z Filipem i Polą pociągiem, który akurat przejeżdżał przez stary zniszczony most na rzece. Przedział pełen był pasażerów, a Filip zaczął roztaczać przed nami katastroficzne wizje: co by było, gdyby akurat ten most się zawalił? Jak głęboka jest ta rzeka i ile osób mogłoby się uratować? Nie tęgie miny oraz nerwowe spojrzenia współpasażerów zdradzały ich emocje. Chyba niewielu osobom poza moim synem, takie obrazy stawały w tym momencie przed oczami. Jako kilkulatek, będąc u babci na wakacjach nie cierpiał opiekować się małą Polą, która "plątała" się między nim i jego kompanami. Zbierała cięgi za to, że chodziła za nimi wierna jak pies, a oni patrzyli na nią z pogardą, przecież już wtedy mieli swoje męskie sprawy. Jednak ich siostrzano - braterskie relacje na przestrzeni lat zmieniały się, od ścieżki wojennej do pogaduszek o sporcie i muzyce. Prawdą jest, że Filip, będąc nastolatkiem nigdy nie dążył do wzorowej oceny z zachowania. Bardziej stawiał na wiedzę, zrozumienie materiału, ale nie na dobre zachowanie, a dziewczynki kochały się w nim od przedszkola. Ich miłosne listy trzymam do dziś, jak świętą relikwię. TO BYŁ SIELSKO - ANIELSKI CZAS W ŻYCIU FILIPA I NASZYM. Nie mieliśmy z nim żadnych problemów wychowawczych, aż do czasu, do okresu dojrzewania.

Gdy był w siódmej klasie, prosił mnie, żebym przestała przepytywać go z lekcji języka angielskiego, bo to go bardzo stresowało. Nie uważałam, że jestem dla niego sroga, wręcz przeciwnie, bardziej wyjaśniałam mu i tłumaczyłam gramatykę, aniżeli przepytywałam, takie było i jest moje odczucie. Oczywiście, przystałam na jego prośbę, ale oceny z angielskiego pogorszyły się. Czułam, że powoli tracę kontrolę nad Filipem lub, że on skutecznie wymyka się spod niej. Bardzo sprytnie obchodził wszelkie nakazy i zakazy. To nie był jakiś zimny chów lub "pruski reżim" z naszej strony, jako rodziców. Pierwszy raz, mój dotąd kochający syn, przysporzył mi łez, będąc właśnie w siódmej klasie. Był to jakiś zwrotny moment w jego życiu. Przyjechałam akurat w odwiedziny do moich dzieci, które spędzały wakacje na wsi u babci. Przygotowałam dla nich kanapki piramidki, które uwielbiały od zawsze i w pewnym momencie Filip z niechęcią w głosie, powiedział mi, że niepotrzebnie przyjechałam, że on już nie czeka na mnie i moje kanapki! Tak, jakby chciał dać mi do zrozumienia, że nie jestem już mu potrzebna. Pamiętam, że wtedy po raz pierwszy w życiu siedziałam, jak odrętwiała i płakałam przez mojego syna. Może ktoś pomyśli, że byłam przewrażliwiona, nadopiekuńcza i wreszcie dostałam za swoje, że mógł być to jednorazowy incydent, że tak się zdarza, że to, co powiedział, wcale nie musiało oznaczać, iż tak właśnie myślał, że burza hormonów i głupich zachowań etc. Właściwie od tego momentu wszytko zaczęło się psuć. Nie mogliśmy razem z mężem poradzić sobie z naszym synem. Zupełnie tak, jakby wchodził powoli w paszczę lwa! W ósmej klasie była już jakaś bójka z kolegami, w wyniku tego złamana ręka, jego wyjście na imprezę sylwestrową. Nie pomagały prośby, rozmowy, zakazy, spotkania z psychologiem - BYLIŚMY BEZRADNI!

Chciałabym napisać jeszcze o jego zdrowiu. Wrócę do tego, iż syn będąc w drugiej klasie szkoły podstawowej zaczął dziwnie pochrząkiwać, miał mimowolne ruchy nosem, a jego przepona też co chwilę wykonywała jakieś niekontrolowane ruchy. W pewnym momencie, tiki jak się później okazało, były na tyle silne, że syn dostał się na oddział nerwic jednego ze szpitali dziecięcych. Filip przebywał tam dwukrotnie w odstępie czterech lat. Przyjmował duże dawki leku "Haloperidol", a jego tiki schodziły na coraz to na inne partie ciała. Wreszcie trafiliśmy do szpitala w Warszawie, gdzie lekarz powiedział, żeby w przypadku syna, nie zwracać uwagi na te jego tiki. O dziwo, po kilku latach ustąpiły samoistnie.

Kiedy zmarł mój mąż, a zarazem ojciec Filipa i Poli, cały nasz świat, jak i każdego z osobna runął w posadach. Obaj panowie zawsze razem jeździli na męskie zakupy. Któregoś razu pojechałam z Filipem do sklepu i próbowałam coś mu doradzić, niby wcześniej też potrafiłam. On spokojnie powiedział: mamuś, nie gniewaj się, ale z tobą nie da się robić zakupów tak, jak z tatą! Wtedy uświadomiłam sobie, że nie mogę być ojcem, skoro jestem matką i nigdy nie będę w stanie zastąpić ojca moim dzieciom.

Naszła mnie refleksja o siewcy z przypowieści z "Nowego Testamentu". Pewnego razu siewca wyszedł na pole siać. Jego ziarna padały na urodzajną glebę, jak i na skały. Wiatr rzucał ziarno i na chwasty. Jakie wydadzą plony? Plon siedmiokrotny, czy stokrotny, czy w ogóle obumrą? Ja próbowałam rzucać ziarno na żyzną glebę, ale czasami wiał zbyt silny wiatr... czy mogłam sterować tym wiatrem, przecież chciałam być dobrym siewcą...  
                                                                                                             

sobota, 14 stycznia 2012

Jak dalej żyć proszę, Rządu?


Mamy kolejny dzień bałaganu w rządzie dotyczącym służby zdrowia i nie zanosi się w najbliższym czasie na poprawę. Od poniedziałku, na przemian po strajku lekarzy, rozpoczyna się strajk aptekarzy i wiadomo, kto na tym cierpi najbardziej - pacjenci! Chciałabym powołać się na dwa komentarze napisane przez matkę Hannę, której syn chory jest na schizofrenię. Znalazły się one pod postem pt."Sami i samotni". Wiem, że sporo osób pomija komentarze, stąd przytaczam je prawie że w całości, ponieważ osoba, które je napisała jest jeszcze bardziej wiarygodna, ode mnie. Na co dzień zmaga się z problemami, które nie są obce tysiącom rodzin, a których bliscy chorują na zaburzenia psychiczne. Od zawsze były kłopoty natury finansowej, bo jak wspomniałam w ostatnim poście, renty z tytułu niezdolności do pracy najczęściej są bardzo niskie, gdyż młodzi ludzie, zapadając na chorobę nie mają jeszcze wypracowanych odpowiednich lat pracy.

Przeczytajcie, proszę: "Poruszyłaś bardzo istotny problem samotności chorych na schizofrenię, ale też ich rodzin: matek, żon, dzieci. Ja też przeżyłam długi czas totalnej bezradności - kolejne wizyty u lekarza, oczywiście w gabinecie prywatnym, bo syn stracił uprawnienia do bezpłatnej opieki po długim okresie pozostawania bez pracy. Żadne działania nie przynosiły poprawy i nawet nie doprowadziły do postawienia właściwej diagnozy. Pani doktor o dobrym sercu, ordynator szpitala psychiatrycznego, dawała mi droższe leki ZA DARMO, wyjmując je po prostu z szuflady i wciąż powtarzała, że syna należy za wszelką cenę ubezpieczyć. Tylko, jak to zrobić, gdy kolejki po zamknięciu największego w naszym mieście zakładu pracy liczyły wtedy ok. 300 osób, a syn nie był w stanie wyjść z domu, nie mówiąc o staniu pod zamkniętym urzędem pracy od 3 rano! Dzięki kilku nieprzespanym nocom, moim i męża, za trzecim razem udało się synowi dostać przed oblicze urzędniczki, po czym wyleciał z wielkim hukiem za drzwi, bo jedno z zaświadczeń było niewłaściwie wypełnione przez zakład pracy. Dość powiedzieć, że po miesiącu starań całej rodziny, syn uzyskał upragnione zaświadczenie o zarejestrowaniu się, jako bezrobotny bez prawa do zasiłku. Nastąpiło to w samą porę, bo po zmianie lekarza, dostaliśmy skierowanie do szpitala, gdzie po trzymiesięcznym pobycie i wielu przetestowanych lekach, to temat na powieść grozy, ustalono właściwą kurację. Nigdy w życiu nie zapomnę chwili, gdy stałam w aptece przy kasie i patrzyłam na migające coraz wyższe kwoty, zupełnie dla mnie abstrakcyjne, bo w portfelu miałam nieco ponad trzysta złotych, drugie tyle na karcie, a w okienku kasowym wyświetliło się coś około dwa tysiące pięćset złotych! Był to koszt dwumiesięcznej kuracji, którą musiałby ponieść pacjent nie korzystający z refundacji leków. Ja zapłaciłam niecałe czterdzieści złotych i wyszłam z apteki na chwiejnych nogach, błogosławiąc panią doktor, która przy każdej wizycie krzyczała na mnie dlaczego syn nie jest jeszcze ubezpieczony?! Ponowne chwile grozy przeżyłam pod koniec roku, gdy okazało się, że nie ma na liście refundacyjnej Abilify, na szczęście po poprawkach, lek został tam umieszczony, a wiem, że wielu osobom pomaga. Przepraszam Cię Claro, że na Twoim blogu uprawiam prywatę i rozpisuję się tak drobiazgowo o swoich sprawach, lecz myślę, że może moje przeżycia pozwolą pomóc choć jednej matce, która dzisiaj jest zrozpaczona i nie widzi nadziei na lepsze życie dla swojego dziecka. Wierzcie mi kochane, przeżyłam wszystko, co matka przeżyć może i wciąż przeżywam na nowo, stąd wiem, że bez naszego wsparcia, opieki, pomocy, naszym dzieciom będzie niewyobrażalnie trudniej. Z tego przekonania czerpię siłę do zmagania się z tą straszną chorobą, ale też z własną niemocą, zmęczeniem, depresją. I tego też Wam życzę: siły i wytrwałości, i przekonania, że dla swoich dzieci jesteście opoką".

"Jeszcze raz o finansowej stronie walki o normalne życie... Na początek leki: niektóre dostawałam za przysłowiową złotówkę, a nawet za darmo w zależności od apteki. Na ogół cena dwumiesięcznej kuracji wynosiła około pięćdziesięciu złotych, oczywiście przy uwzględnieniu wszelkich możliwych zniżek. Raz na dwa miesiące wizyta u lekarza - sto pięćdziesiąt zł, przy czym pierwsza kosztuje dwieście złotych, co uwzględniając bardzo korzystną cenę przepisywanych przez niego leków jest wydatkiem, jak najbardziej do przyjęcia. Tym bardziej, że pan doktor okazał się skuteczny, jest zawsze dostępny pod telefonem i zawsze można do niego zadzwonić, służy radą i pomocą w staraniach o rentę lub nawet w podjęciu pracy. Minus - mieszka i przyjmuje ponad 300 km od naszego miejsca zamieszkania. Tam też umieścił syna w szpitalu, gdzie, jak już pisałam wyżej w warunkach ambulatoryjnych ustalono właściwą kurację, co trwało prawie 3 miesiące. W tym czasie pomieszkiwałam kątem u rodziny, odwiedzałam syna prawie codziennie, wyprowadzając go na spacer, jak małe dziecko i modliłam się, aby po kilku dniach lepszego samopoczucia nie nastąpił kolaps, co w tym czasie raczej było normą. W ciągu tych 12 tygodni, syn przytył 30 kg, parę razy zemdlał podczas rozmowy ze mną przy telefonie, wiszącym na oddziałowym korytarzu. Po niektórych lekach tętno słabło tak, że było prawie niewyczuwalne, ciśnienie spadało do wartości krytycznych, aż trzeba było go reanimować. Dość powiedzieć, że był najdłużej w tym czasie przebywającym pacjentem na oddziale psychiatrycznym Szpitala w Katowicach - Ochojcu. Wymieniam nazwę tego szpitala, bo wierzę głęboko, że to tam uratowano mojego syna, do końca życia będę wdzięczna lekarzom tam pracującym, cudownym ciepłym, przyjaznym pielęgniarkom. Nazwiska lekarza, który bardzo szybko postawił właściwą diagnozę i skierował syna do szpitala, nie podaję publicznie, ale służę tą informacją każdej osobie, która się do mnie zwróci. Wizyta kosztuje sto pięćdziesiąt złotych. W naszym, nie najmniejszym przecież mieście wojewódzkim, wizyty w poradni psychiatrycznej na NFZ są już wyczerpane na kilka miesięcy. W ubiegłym roku o tej porze, połowa stycznia, NFZ nie podpisał jeszcze umowy z żadnym gabinetem psychiatrycznym. W tym roku nawet nie podejmujemy prób dostania się do nich. I tak, zatoczywszy koło, dochodzę znowu do kwestii społecznych - kosztów schizofrenii, w których nasze państwo uczestniczy w sposób zawstydzająco mały, zwalając je na barki rodzin osób chorych, bo przecież żaden chory nie jest w stanie samodzielnie zapewnić sobie minimum godnej egzystencji i skutecznego leczenia. Jeśli człowiek zachorował w wieku 20 paru lat, to przecież jasne jest, że nie ma za sobą wielu lat pracy, nie zawsze też może się uczyć lub studiować, choćby nawet bardzo chciał. I takiemu człowiekowi państwo rzuca ochłap w postaci renty socjalnej. Zgadzam się, że w naszym kraju dużo jest rencistów, w tym wielu nieuprawnionych, ale przecież od tego są instytucje zasilane z naszych pieniędzy, aby weryfikować wszystkich, którzy się po pomoc zwracają. Renta nie może być wypłacana z łaski, tym którym się należy! Ktoś wyżej napisał, że należałoby nagłośnić temat... To oczywiste, tak samo na uwagę zasługują inni chorzy i odrzuceni, wykluczeni z naszego społeczeństwa z różnych względów, najczęściej od nich niezależnych. Ale nasze "niezależne" przecież media mają zupełnie inną misję do spełnienia i przypadkowe społeczeństwo jest im potrzebne o tyle, o ile zwiększy wyniki sprzedaży i podniesie słupki oglądalności. My, dotknięci schizofrenią - nie obchodzimy nikogo"!
                                                                                           
                                                                                                                   

                               
                                                                                                          

piątek, 6 stycznia 2012

Sami i samotni


Zawodowo nie zajmuję się polityką ani nie interesuję się nią zbyt przesadnie, ale chciałabym napisać o akcji dotyczącej refundacji leków i problemach z tym związanych, widzianych oczami rodzica, którego dziecko chore jest na schizofrenię. Nasuwa mi się spostrzeżenie, że o ile człowiek chorujący na cukrzycę, astmę, nowotwór oraz wiele innych poważnych chorób, często sam może zawalczyć o siebie, oczywiście nie zawsze, o tyle grupa osób chorujących na choroby psychiczne pozostaje na tym polu walki SAMA I SAMOTNA. Takie są moje osobiste spostrzeżenia i doświadczenia, zgadzam się też, że osoby chore miewają problemy natury emocjonalnej. Choroba spada na nich i ich bliskich, jak grom z jasnego nieba. Budzi to szereg negatywnych, emocji, często z depresją włącznie, ale pozostaje jeszcze grupa ludzi zaburzonych psychicznie, którym sama choroba nie pozwala na wiele, albo na nic. Dlaczego? Bo właśnie tak objawia się dana choroba.

W niczym nie można generalizować, wszystko zależy od stopnia samej choroby, jej objawów i sił obronnych organizmu. Pod jednym z moich postów, komentarz napisał 40 letni mężczyzna, chorujący od dwunastu lat na schizofrenię. Bierze leki sporadycznie, pracuje dorywczo, miał jakiś epizod choroby i z jego wypowiedzi wynika, że czuje się dobrze. Ale znam rzesze młodych ludzi, skazanych na pomoc bliskich, a chorujących na schizofrenię, którzy bywają bezradni w swoim życiu właśnie z powodu tej choroby. Nic ich nie interesuje, są wycofani z życia społecznego, nic im się nie chce - najchętniej szeroko pojęty minimalizm, typu spanie i leżenie na kanapie. Tym stwierdzeniem nie chciałabym nikogo dotknąć, ale tak działo się z moim synem, pisałam o tym w poprzednich postach. Tak w jego przypadku objawiała się ta choroba, będąc przy tym lekooporną. Nie chcę być odebrana, jako matka cierpiącego syna, ze złotą aureolą nad głową, bez której on przepadłby, ale prawdą jest, że bez mojej pomocy ciężej by mu się żyło. To ja, załatwiałam mu przedłużanie leków, gdy on nie był w stanie czasami iść do lekarza, albo wysiedzieć dwie godziny pod gabinetem, mimo wizyty w gabinecie prywatnym. Gdyby nie moja perswazja, co do zadbania o siebie, (on wcześniej sprzed choroby), dbający o siebie, pedant, teraz miał na to wszystko "wywalone", tak mawiał. Przy okazji, gdyby nie moi rodzice, ich troska o niego, ciężko byłoby mu się odnaleźć w tej rzeczywistości - POZOSTAŁBY SAM I SAMOTNY!

Jak w sytuacji opisanej powyżej, chorujący np. na schizofrenię, ma zawalczyć o siebie?! Czy będzie w stanie biegać od apteki do apteki, aby sprawdzać ceny leków? Czy ceny do niedawna, tak wysokie na niektóre leki, byłyby na przysłowiową kieszeń młodego rencisty, który we wczesnym wieku zachorował i nie wypracował sobie odpowiednich lat? Czy jego świadczenie z ZUS-u, będzie na tyle wysokie, aby mógł spokojnie żyć? NIE, NIE, po wielokroć NIE!

A teraz coś, co chcę zatrzymać w pamięci - na przestrzeni kilku lat, od zdiagnozowania choroby, Filip przyjmował różne leki przepisywane przez lekarzy ze szpitali, akademii medycznych oraz prywatnych praktyk lekarskich. Z pewnością te nazwy wiele mówią samym zainteresowanym: FENACTIL, ZOLAFREN, FLUANXOL, TRILAFON ENANTHATE, ZYPREXA, TRILAFON PERPHENAZINUM, CLORANXEN, AKINETON, ENERBOL, FLONIDAN, AMIZEPIN (jako skutek uboczny innych leków, miał mimowolne ruchy języka, stąd ten lek), CLOPIXOL DEPOT, CLONAZEPANUM. To nie wszystkie leki, które przyjmował. Miało być dobrze, był pod opieką lekarską, a jednak choroba zwyciężyła!