sobota, 28 stycznia 2012

...przecież chciałam być dobrym siewcą

Nie pamiętam, kiedy po raz ostatni pisałam posta poświęconego, tylko i wyłącznie mojemu Synowi. Właściwie od dłuższego czasu robię wszystko, aby nie zagłębiać się w to, co jest dla mnie przykre i ciężkie. Niby dotykam tematów związanych z samą chorobą, jaką jest schizofrenia, ale jednocześnie wspaniale ślizgam się po tematach pokrewnych. Wiem i czuję zarazem, że powinnam powoli rozliczać się z przeszłością, ta ucieczka nic nie da. Można uciekać przez całe życie, tylko jakie konsekwencje przyniesie to mnie samej?

Jeden z postów poświęciłam narodzinom mojego Syna. Pisałam o tym, co dla mnie było piękne, o cudzie narodzin w ogóle, wtedy jeszcze bez smutku i lęku, bo przecież urodziłam zdrowe dziecko. Jeśli poniekąd sama mam się przyjrzeć historii życia Filipa, to może odkryję coś, czego do tej pory nie dostrzegałam. Filip, był pogodnym dzieckiem, a przede wszystkim bardzo wrażliwym, zadającym mnóstwo pytań z gatunku: dlaczego niebo jest niebieskie? Pamiętam, jak kiedyś jechałam z Filipem i Polą pociągiem, który akurat przejeżdżał przez stary zniszczony most na rzece. Przedział pełen był pasażerów, a Filip zaczął roztaczać przed nimi katastroficzne wizje: co by było, gdyby akurat ten most się zawalił? Jak głęboka jest ta rzeka i ile osób mogłoby się uratować? Nietęgie miny oraz nerwowe spojrzenia współpasażerów zdradzały ich emocje. Chyba niewielu osobom poza moim synem, takie obrazy stawały w tym momencie przed oczami. Jako kilkulatek, będąc na wakacjach u babci, nie cierpiał opiekować się małą Polą, która "pałętała" się między nim i jego kompanami. Zbierała więc cięgi za to, że chodziła za nimi wierna jak pies, a oni patrzyli na nią z pogardą, przecież już wtedy mieli swoje męskie sprawy. Jednak ich siostrzano - braterskie relacje na przestni lat zmieniały się, od ścieżki wojennej do pogaduszek o sporcie i muzyce. Prawdą jest, że Filip, będąc nastolatkiem nigdy nie dążył do wzorowej oceny z zachowania. Bardziej stawiał na wiedzę, zrozumienie materiału, ale nie na dobre zachowanie. Dziewczynki kochały się w nim od przedszkola. Ich miłosne listy trzymam do dziś, niczym świętą relikwię. TO BYŁ SIELSKO - ANIELSKI CZAS W ŻYCIU FILIPA I NASZYM JAKO RODZINY. Nie mieliśmy z nim żadnych problemów wychowawczych, aż do czasu... do okresu dojrzewania, niestety.

Gdy był w siódmej klasie, prosił mnie, abym przestała przepytwyać go z lekcji języka angielskiego, bo to bardzo go stresowało! Nie uważałam, że jestem dla niego sroga, wręcz przeciwnie, bardziej wyjaśniałam mu i tłumaczyłam gramatykę, aniżeli przepytywałam - takie było i jest moje odczucie. Oczywiście, przystałam na jego prośbę, ale oceny z angielskiego pogorszyły się! Czułam, że powoli tracę kontrolę nad Filipem lub, że on skutecznie wymyka się spod niej! Bardzo sprytnie obchodził wszelkie nakazy i zakazy! Proszę, nie pomyślcie sobie, że był to jakiś zimny chów, lub "pruski reżim"! Pierwszy raz, mój dotąd kochający syn, przysporzył mi łez, będąc właśnie w siódmej klasie. To był jakiś moment zwrotny w jego życiu. Przyjechałam do moich dzieci na wakacje, które spędzały akurat u teściowej na wsi. Przygotowałam dla nich kanapeczki piramidki, które uwielbiały od zawsze i w pewnym momencie Filip z niechęcią w głosie, powiedział mi, że niepotrzebnie przyjechałam, że on nie czeka już na mnie i moje kanapki! Tak, jakby chciał dać mi do zrozumienia, że nie jestem już mu potrzebna! Pamiętam, że wtedy po raz pierwszy w życiu siedziałam jak odrętwiała i płakałam przez mojego syna. Ktoś może pomyśli, że byłam przewrażliwiona, nadopiekuńcza i wreszcie dostałam za swoje, że mógł to być tylko jednorazowy incydent, że tak się zdarza, że to, co powiedział, wcale nie musiało oznaczać, iż tak właśnie myślał, że burza hormonów i głupich zachowań etc. Właściwie od tego momentu wszytko zaczęło się psuć. Nie mogliśmy razem z mężem  poradzić sobie z naszym synem. Zupełnie tak, jakby wchodził powoli w paszczę lwa! W ósmej klasie była już jakaś bójka z kolegami, w wyniku tego złamana ręka, jego wyjście na Sylwestrową imprezę, nikomu nic nie mówiąc. Nie pomagały prośby, rozmowy, zakazy, spotkania z psychologiem. BYLIŚMY BEZRADNI!

Chciałabym jeszcze o czymś napisać, o jego zdrowiu. Wrócę do tego, iż syn będąc w drugiej klasie szkoły podstawowej zaczął dziwnie pochrząkiwać, miał mimowolne ruchy nosem, a jego przepona też co chwilę wykonywała jakieś niekontrolowane ruchy. W pewnym momencie, tiki jak się później okazało, były na tyle silne, że syn dostał się na oddział nerwic jednego ze szpitali dziecięcych. Filip przebywał tam dwukrotnie w odstępie czterech lat. Przyjmował końskie dawki leku "Haloperidol", a jego tiki schodziły na coraz to na inne partie ciała. Wreszcie trafiliśmy do szpitala w W-wie, gdzie doktor powiedział, aby w przypadku syna, nie zwracać uwagi na te jego tiki. O dziwo, po kilku latach ustąpiły samoistnie.

Kiedy zmarł mój mąż, a zarazem ojciec Filipa i Poli, cały nasz świat jak i każdego z osobna runął w posadach. Obaj panowie zawsze razem jeździli na męskie zakupy. Któregoś razu pojechałam z Filipem do sklepu i próbowałam coś mu doradzić, niby wcześniej też potrafiłam. On spokojnie powiedział: mamuś, nie gniewaj się, ale z Tobą nie da się robić zakupów tak, jak z tatą! Wtedy uświadomiłam sobie, że nie mogę być ojcem, skoro jestem matką i nigdy nie będę w stanie zastąpić ojca moim dzieciom!

Naszła mnie teraz refleksja o siewcy z przypowieści z "Nowego Testamentu". Pewnego razu siewca wyszedł na pole siać. Jego ziarna padały na urodzajną glebę jak i na skały, wiatr rzucał ziarno i w chwasty. Jakie wydadzą plony? Plon siedmiokrotny, czy stokrotny, czy w ogóle obumrą? Ja próbowałam rzucać ziarno na żyzną glebę, ale czasami wiał zbyt silny wiatr... czy mogłam sterować tym wiatrem, przecież chciałam być dobrym siewcą...  
                                                                                                             Clara

sobota, 14 stycznia 2012

Jak dalej żyć proszę, Rządu?

Mamy kolejny dzień bałaganu w rządzie dotyczącym służby zdrowia i nie zanosi się w najbliższym czasie na poprawę. Od poniedziałku na przemian po strajku lekarzy, rozpoczyna się strajk aptekarzy i wiadomo, kto na tym cierpi najbardziej - pacjenci. Chciałabym po raz pierwszy w swoim poście, powołać się na dwa komentarze napisane przez matkę (Hanna), której syn chory jest na schizofrenię. Znalazły się one pod postem pt."Sami i samotni". Wiem, że sporo osób pomija komentarze, stąd przytaczam je prawieże w całości, ponieważ osoba, które je napisała jest jeszcze bardziej wiarygodna ode mnie. Na codzień zmaga się z problemami, które nie są obce tysiącom rodzin, których bliscy chorują na zaburzenia psychiczne. Od zawsze były to kłopoty natury finansowej, bo jak wspomniałam w ostatnim poście, renty z tytułu niezdolności do pracy najczęściej są bardzo niskie, gdyż młodzi ludzie, zapadając na chorobę nie mają jeszcze wypracowanych odpowiednich lat pracy.

Przeczytajcie, proszę: "Poruszyłaś bardzo istotny problem samotności chorych na schizofrenię, ale też ich rodzin: matek, żon, dzieci. Ja też przeżyłam długi czas totalnej bezradności, gdy kolejne wizyty u lekarza /oczywiście w gabinecie prywatnym, bo syn stracił uprawnienia do opieki bezpłatnej po długim okresie pozostawania bez pracy/ nie tylko nie przynosiły poprawy, ale nawet nie doprowadziły do postawienia właściwej diagnozy. Pani doktor o dobrym sercu /ordynator szpitala psychiatrycznego/ dawała mi droższe leki ZA DARMO, wyjmując je po prostu z szuflady i wciąż powtarzała, że syna należy za wszelką cenę ubezpieczyć. Tylko, jak to zrobić, gdy kolejki po zamknięciu największego w naszym mieście zakładu pracy liczyły wtedy ok. 300 osób, a syn nie był w stanie nawet wyjść z domu, nie mówiąc o staniu pod zamkniętym urzędem pracy od 3 rano! Dzięki kilku nieprzespanym nocom moim i męża za 3 razem udało się synowi dostać przed oblicze urzędniczki, po czym wyleciał za drzwi z wielkim hukiem, bo jedno z zaświadczeń było niewłaściwie wypełnione przez zakład pracy. Dość powiedzieć, że po miesiącu (!) starań całej rodziny, syn uzyskał upragnione zaświadczenie o zarejestrowaniu, jako bezrobotny bez prawa do zasiłku. Nastąpiło to w samą porę, bo po zmianie lekarza, dostaliśmy skierowanie do szpitala, gdzie po trzymiesięcznym pobycie i wielu przetestowanych lekach /to temat na powieść grozy/ ustalono właściwą kurację. Nigdy w życiu nie zapomnę chwili, gdy stałam w aptece przy kasie i patrzyłam na migające coraz wyższe kwoty, zupełnie dla mnie abstrakcyjne, bo w portfelu miałam nieco ponad 300 zł, drugie tyle na karcie, a w okienku kasowym wyświetliło się coś około 2500! Był to koszt 2-miesięcznej kuracji, którą musiałby ponieść pacjent nie korzystający z refundacji leków. Ja zapłaciłam niecałe 40 zł i wyszłam z apteki na chwiejnych nogach, błogosławiąc dobrą panią doktor, która przy każdej wizycie krzyczała na mnie, że syn jest jeszcze nie ubezpieczony. Ponowne chwile grozy przeżyłam pod koniec roku, gdy okazało się, że nie ma na liście refundacyjnej Abilify, na szczęście po poprawkach lek ten został tam umieszczony, a wiem, że wielu osobom on pomaga. Przepraszam Cię Claro, że na Twoim blogu uprawiam prywatę i rozpisuję się tak drobiazgowo o swoich sprawach, lecz myślę, że może moje przeżycia pozwolą pomóc choć jednej matce, która dzisiaj jest zrozpaczona i nie widzi nadziei na lepsze życie dla swojego dziecka. Wierzcie mi kochane - przeżyłam wszystko, co matka przeżyć może i wciąż przeżywam to na nowo, stąd wiem, że bez naszego wsparcia, opieki, pomocy, naszym dzieciom będzie niewyobrażalnie trudniej. Z tego przekonania ja czerpię siłę do zmagania się z tą straszną chorobą, ale też z własną niemocą, zmęczeniem, depresją. I tego też Wam życzę: siły i wytrwałości, i przekonania, że dla swoich dzieci jesteście opoką."

"Jeszcze raz o finansowej stronie walki o normalne życie... na początek leki: niektóre "dostawałam" za przysłowiową złotówkę, a nawet za darmo - w zależności od apteki; na ogół cena dwumiesięcznej kuracji wynosiła ok. 50 zł /oczywiście przy uwzględnieniu wszelkich możliwych zniżek/. Raz na 2 miesiące wizyta u lekarza - 150 zł /przy czym pierwsza kosztuje 200/, co uwzględniając bardzo korzystną cenę przepisywanych przez niego leków jest wydatkiem jak najbardziej do przyjęcia. Tym bardziej, że pan doktor okazał się skuteczny, jest dostępny ZAWSZE pod telefonem i zawsze można do niego zadzwonić, służy radą i pomocą w staraniach o rentę lub nawet w podjęciu pracy. Minus - mieszka i przyjmuje ponad 300 km od naszego miejsca zamieszkania. Tam też umieścił syna w szpitalu, gdzie jak już pisałam wyżej - w warunkach ambulatoryjnych ustalono właściwą kurację, co trwało prawie 3 miesiące. W tym czasie "pomieszkiwałam" kątem u rodziny, odwiedzałam syna prawie codziennie, wyprowadzając go na spacer jak małe dziecko i modliłam się, aby po kilku dniach lepszego samopoczucia nie nastąpił kolaps, co w tym czasie raczej było normą. W ciągu tych 12 tygodni, syn przytył 30 kg, parę razy zemdlał podczas rozmowy ze mną przy telefonie wiszącym na oddziałowym korytarzu, po niektórych lekach tętno słabło tak, że było prawie niewyczuwalne, ciśnienie spadało do wartości krytycznych, aż trzeba go było reanimować. Dość powiedzieć, że był najdłużej w tym czasie przebywającym pacjentem na oddziale psychiatrycznym Szpitala w Katowicach - Ochojcu. Wymieniam nazwę tego szpitala, bo wierzę głęboko, że to tam uratowano mojego syna, do końca życia będę wdzięczna lekarzom tam pracującym, cudownym ciepłym, przyjaznym pielęgniarkom. Nazwiska lekarza, który bardzo szybko postawił właściwą diagnozę i skierował syna do szpitala, nie podaję publicznie, ale służę tą informacją każdej osobie, która się do mnie zwróci. Wizyta kosztuje 150 zł, nie jest to mało, ale... w naszym nie najmniejszym przecież mieście wojewódzkim wizyty w poradni psychiatrycznej na NFZ są już wyczerpane na kilka miesięcy. W ubiegłym roku o tej porze /połowa stycznia/ NFZ nie podpisał jeszcze umowy z ŻADNYM gabinetem psychiatrycznym, w tym roku nawet nie podejmujemy prób dostania się do nich. I tak - zatoczywszy koło - dochodzę znowu do kwestii społecznych kosztów schizofrenii, w których nasze państwo uczestniczy w sposób zawstydzająco mały, zwalając je na barki rodzin osób chorych, bo przecież żaden chory nie jest w stanie samodzielnie zapewnić sobie minimum GODNEJ egzystencji i skutecznego leczenia. Jeśli człowiek zachorował w wieku 20 paru lat, to przecież jasne jest, że nie ma za sobą wielu lat pracy, nie zawsze też może się uczyć lub studiować /choćby nawet bardzo chciał/. I takiemu człowiekowi państwo rzuca ochłap w postaci renty socjalnej. Ja się zgadzam, że w naszym kraju jest za wielu rencistów, w tym wielu nieuprawnionych, ale przecież od tego są instytucje zasilane z naszych pieniędzy, aby weryfikować wszystkich, którzy się po pomoc zwracają. Renta nie może być wypłacana z łaski - tym którym się należy. Ktoś wyżej napisał, że należałoby nagłośnić temat... To oczywiste - tak samo na uwagę zasługują inni chorzy i odrzuceni, wykluczeni z naszego społeczeństwa z różnych względów, najczęściej od nich niezależnych. Ale nasze "niezależne" przecież media mają zupełnie inną misję do spełnienia i przypadkowe społeczeństwo jest im potrzebne o tyle, o ile zwiększy wyniki sprzedaży i podniesie słupki oglądalności. My - dotknięci schizofrenią - nie obchodzimy nikogo."
                                                                                           
                                                                                                                       Clara

PS.
Mam tylko nadzieję, że tym wpisem nie zrobiłam nadużycia względem Hanny (matki, syna chorujacego na schizofrenię), chciałam jedynie przedstawić kolejny wiarygodny głos w tym temacie.                                  
                                                                                                          

piątek, 6 stycznia 2012

Sami i samotni

Nie zajmuję się zawodowo polityką ani nie interesuję się nią zbyt przesadnie, ale chciałabym napisać o tej całej akcji dotyczącej refundacji leków i problemach z tym związanych dla chorego, widzianą do niedawna oczami rodzica, którego dziecko było chore na schizofrenię. Nie chcę tym samym nikogo obrazić w sensie "ciężkości" chorób, ale nasuwa mi się jedno spostrzeżenie, mianowicie o ile człowiek chorujący na cukrzycę, astmę, nowotwór oraz wiele innych poważnych chorób, sam może zawalczyć o siebie, oczywiście nie zawsze, o tyle grupa osób chorujących na choroby psychiczne pozostaje na tym polu walki SAMA I SAMOTNA! Przepraszam, ale takie są moje osobiste spostrzeżenia i doświadczenia. Zgadzam się, że osoby ciężko chore lub dotknięte jakąś chorobą też miewają problemy natury emocjonalnej, choroba spada na nich i ich bliskich, jak grom z jasnego nieba. Budzi to szereg emocji, najczęściej negatywnych, często z depresją włącznie, ale pozostaje jeszcze grupa ludzi zaburzonych psychicznie, którym sama choroba nie pozwala na wiele, albo na nic. Dlaczego? Bo właśnie tak objawia dana choroba!

W niczym nie można generalizować, wkładać coś w jakieś sztywne ramy. Wszystko zależy od stopnia samej choroby, jej objawów i sił obronnych organizmu. Pod jednym z moich postów komentarz napisał 40 letni mężczyzna chorujący od dwunastu lat na schizofrenię. Bierze leki sporadycznie, pracuje dorywczo, miał jakiś epizod choroby, z tego wynika, że dobrze się czuje. I to jest WSPANIAŁE, ale znam rzesze młodych ludzi, skazanych na pomoc rodziców, czy bliskich, a chorujących na schizofrenię, którzy bywają bezradni w swoim życiu z powodu tej choroby. Nic ich nie interesuje, są wycofani z życia społecznego, nic im się nie chce. Najchętniej szeroko pojęty minimalizm, typu spanie i leżenie na kanapie. Broń Boże, tym stwierdzeniem nie chciałabym nikogo dotknąć czy obrazić - tak działo się z moim synem Filipem, pisałam o tym wielokrotnie w poprzednich postach. Tak, w jego przypadku objawiała się ta choroba i leki na nią działające! Nie chcę być odebrana, jako matka cierpiącego syna ze złotą aureolą nad głową, bez której on przepadłby, ale prawdą jest, że bez mojej pomocy ciężko byłoby mu żyć. To ja załatwiałam mu przedłużenie leków, gdy on czasami nie był w stanie iść sam do lekarza, albo wysiedzieć dwie godziny pod gabinetem, mimo wizyty w gabinecie prywatnym. Gdyby nie moja perswazja, co do zadbania o siebie, to on wcześniej sprzed choroby, dbający o siebie, czytaj pedant, teraz miał na to wszystko "wywalone", jak mawiał. Gdyby nie moi rodzice, ich troska o niego, ciężko byłoby mu odnaleźć się w tej rzeczywistości - POZOSTAŁBY SAM I SAMOTNY!

Jak w takiej sytuacji, chorujący np.na schizofrenię ma zawalczyć o siebie? Czy będzie w stanie biegać od apteki do apteki, aby sprawdzać ceny leków? Czy ceny do niedawna tak wysokie na niektóre leki, byłyby na przysłowiową kieszeń młodego rencisty, który we wczesnym wieku zachorował i nie wypracował sobie odpowiednich lat, aby jego świadczenie zusowskie (renta) były na tyle wysokie, aby mógł spokojnie żyć? NIE, NIE, po wielokroć NIE!

A teraz coś, co chcę zatrzymać na tych kartkach... Na przestrzeni kilku lat, od zdiagnozowania choroby, Filip przyjmował różne leki przepisywane przez lekarzy z prywatnych praktyk lekarskich oraz, gdy przebywał w szpitalach i akademi medycznej. Z pewnością te nazwy wiele mówią samym zainteresowanym, oto one: FENACTIL, ZOLAFREN, FLUANXOL, TRILAFON ENANTHATE, ZYPREXA, TRILAFON PERPHENAZINUM, CLORANXEN, AKINETON, ENERBOL, FLONIDAN, AMIZEPIN (jako skutek uboczny innych leków, miał mimowolne ruchy języka, stąd ten lek), CLOPIXOL DEPOT, CLONAZEPANUM. To nie wszystkie leki, które przyjmował. Miało być dobrze, był pod opieką lekarską, a jednak choroba zwyciężyła!
                                                                                                                   
                                                                                                                   Clara

PS.
Nadziei na lepsze jutro w tym Nowym Roku 2012, dla Nas Wszystkich.

Wiadomość z ostatniej chwili to, że mam odrobinę racji w tym, co napisałam dotyczy ostatniego wpisu pt."Wyję do księżyca" na blogu "Monologi intymne. Galeria mojej duszy" - proszę, przeczytajcie ten wpis.