niedziela, 11 września 2011

Nadzieja jest w nas

Czas, który spędziłam z Polą, całe pięć tygodni, od dziś należy już do przeszłości. Kiedy piszę tego posta, ona leci ponad chmurami do siebie, ale co tak naprawdę znaczy, to do siebie? Na razie Pola przebywa w Stanach, na czas trwania nauki ma tylko wizę studencką, kto wie, co będzie potem? Na pewno do grudnia powinna skończyć studia, na pewno będzie próbowała zdawać arcyciężki egzamin na drugi kierunek studiów o którym od dziecka marzyła, wreszcie ma sympatycznego chłopaka, Amerykanina - czy będą ze sobą, czas pokaże?! Czy tam zostanie, niewiadomo! Trochę trudno jest mi to wszystko ogarnąć. Nie takie były plany, kiedy pierwszy raz tam leciała.  Zawsze, kiedy Pola wyjeżdża, ja popadam w stan maksymalnego odrętwienia i smutku. Z lotniska wracam do pustego mieszkania, gdzie nawet pies mnie już nie wita, bo przeniósł się biedak w zaświaty. Na szczęście ten stan permanentnego smutku trwa tylko jakiś czas, bo potem rzucam się w wir codzienności.

Dziś, był niezwykle słoneczny i upalny dzień, a ja sprzątałam, mimo niedzieli, resztę rzeczy Poli. Ta konfrontacja z rzeczywistością była nie do zniesienia. Pościel, w której spała jeszcze parę godzin temu, teraz była tylko bezduszną materią, chociaż nieprawda, czułam jeszcze jej zapach na poduszce…

Czasami łapię się na tym, że gdzieś na końcu tunelu, widzę światełko, które zwie się NADZIEJA. Bez niej ciężko byłoby mi egzystować. Ostatnio, Pola też wiele razy używała tego słowa. Mówiła, że miała nadzieję, kiedy ostatni raz po świętach wyjeżdżała do szkoły, że za parę miesięcy wróci i zobaczy Filipa w lepszej kondycji. Wcześniej przebywał on przez 4 miesiące w szpitalu. Szpikowany lekami, które w jego przypadku nie przynosiły poprawy!
Akurat w ostatnich dniach jej pobytu, przyplątało się do Filipa jakieś przeziębienie, kaszlał od kilku dni i tej nocy, kiedy Pola wyjeżdżała, usnął dopiero nad ranem. Ona szła do jego pokoju, gdy zatrzymałam ją mówiąc, że nie ma sensu budzić go, bo przecież zaraz (za parę miesięcy) przyjedzie. Czy wtedy tliła się we mnie nadzieja na jej rychły powrót? Chyba tak, tyle tylko, że dalej tkwi we mnie jak zadra poczucie winy, że zabroniłam jej pożegnać sie z Filipem. Mówiła, że coś kazało jej wejść do pokoju i przytulić się do niego - PRZEPROSIĆ za to, że bywała dla niego przykra. Pola, nie zawsze radziła sobie z chorobą brata. Filip pod koniec miewał momenty, że musiał przeczytać jakiś tekst, czy to u dołu ekranu w telewizorze, czy jakąś reklamę, gdy jechaliśmy samochodem, czy np. jakiś wyraz na koszulce, którą akurat Pola miała na sobie. Te sytuacje były potwornie męczące przede wszystkim dla niego, jak i dla nas - był to tzw. przymus czytania! Jeśli jechałam z nim samochodem, a on nie zdążył przeczytać reklamy lub tekstu na samochodzie, lub numeru rejestracji - od razu denerwował się do tego stopnia, iż wymuszał na mnie, żebym zakręciła, aby on mógł dany tekst spokojnie przeczytać. W ten sposób rozładowywał napięcie, które w nim narastało - potem bywał już spokojny. Często bardzo źle się czuł i wówczas nie chciał nigdzie wychodzić z domu. Potrafił (jadąc ze mną samochodem) nałożyć sobie kaptur na głowę, zamknąć oczy lub położyć się na tylnim siedzeniu, aby tylko nic nie widzieć i nie czytać! Kiedy Pola zakładała jakąś sportową koszulkę i nie daj Boże, był na niej napis, logo lub cokolwiek innego, wtedy musiała stać przed nim do czasu, dopóki on tego tekstu nie przeczytał, inaczej była awantura. Stawiał ją na "baczność" parę razy dziennie. Niestety, to było silniejsze od niego. Leki, które miały obniżać napięcie, niewiele bądź wcale nie pomagały. Pola, płakała wściekała się, ale stała, aż on przeczyta. Obie dobrze wiedziałyśmy, że robi to choroba, ale nie zawsze potrafiłyśmy zareagować spokojnie - były wybuchy złości, płaczu. Za chwilę pojawiało się w nas poczucie winy, że przecież Filip jest chory i nie radzi sobie z pewnymi reakcjami, emocjami, a my nie reagujemy spokojem, tylko irytacją, nerwami. Gdzieś to błędne koło zataczało coraz większe kręgi naszego chorego, irracjonalnego zachowania. Czułyśmy się jak w matni, uwikłane w problem z którym same nie radziłyśmy sobie. Choroba wygrywała! Moment wahania sie przed wyjazdem Poli wystarczył, żeby odeszła od drzwi - do tej pory nie może sobie tego wybaczyć. To nasze zachowanie wynikało z troski o niego, a dla nas stało się dla  traumą!

Tę nadzieję na kolejne spotkanie z Filipem miała też moja siostra, która żegnała się z nim, odjeżdżając po urlopie spędzonym w Polsce. Mój syn, specjalnie na jej wyjazd wypisał się ze szpitala, co było jakąś niedorzecznością. Tak naprawdę jej wyjazd był dla niego tylko pretekstem. Powiedział mi później, że nie mógł już znieść tego szpitala, czuł się w nim bardzo źle. Filip potrafił być bardzo miły dla mnie i Poli, naprawdę cieszyć się, że przyjechałyśmy do niego w odwiedziny (kolejny szpital odległy o 30 km), by zaraz potem być przykrym, momentami wulgarnym. "Po co przyjechałyście, nie potrzebuję waszych odwiedzin, nic od was nie chcę, a ty (wrzeszczał na Polę) zabieraj swój prezent (koszulkę, na której bardzo mu zależało). On pozostawał roztrzęsiony po takiej akcji, a my z płaczem wlokłyśmy się po 10 minutowej wizycie, kolejne 30 km do domu. Przecież doskonale wiedziałam, że ta słowna agresja wynika z jego choroby, a mimo wszystko byłam rozżalona. Gdybym wtedy potrafiła zapanować nad swoimi nerwami, nie wyjeżdżałbym, nie zostawiałabym go samego, tylko przeczekałabym ten jego zły nastrój - on po chwili dzwonił do domu i przepraszał. TA HUŚTAWKA NASTROJÓW DOBIJAŁA NAS WSZYSTKICH! Byliśmy zmęczeni, w okolicy brakowało już szpitali, ale w nas ciagle była nadzieja, że będzie lepiej...
Chyba dzięki tej nadziei mamy ochotę podnosić rękawicę i walczyć!

                                                                                                      Clara
PS.

Czy nadzieję miała też moja siostra, żegnając się parę dni temu ze starszymi już i schorowanymi rodzicami, że zastanie ich za kolejne dwa lata w dobrym zdrowiu? Czy moi rodzice mają nadzieję, że dożyją wesela własnej wnuczki?
Podobno, nadzieja jest w nas...



        

14 komentarzy:

  1. Witaj Claro trafilam na Twój blog [rzypadkiem ,nawet nie wiem juz jak i pozostane tutaj..Nie ma u mnie chorych na schizofrenie i niewiele o niej wiem .Oglądalam kiedys film "Piekny umysl"ot wszystko co wiem o tej chorobie ...czyli nic tak naprawde...wiem jednak ze Twoj syn mial wspaniala matke i cudowna siostre i na pewno o tym wiedzial...Trudno mi sobie wyobrazic co czujesz i co czulas widzac co sie dzieje z Twoim dzieckim ,ze nic nie mozesz zrobic ...Choroba psychiczna zawsze jest wielka tajemnica ..nie mozan podac srodka przeciwbolowego ,nie mozna przutulic by ukoic bol..w zasadzie nie wiadomo czy mozna zrobic cokolwiek...tak strasznie mi smutno...pomodle sie za was...Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. witaj Claro!Zajrzałam do Ciebie od Dorothei, pozwolisz, ze zostanę? Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam, trafiłam tu po raz pierwszy, jestem córka schizofrenika, siostrą schizofreniczki i matką syna z zespołem Aspergera z zajawką schizofreniczną jak to określił psychiatra. Nie napiszę czy te piekło bo łez brakło lata temu. Najważniejsze odnależć spokój w sercu, nerwy i niecierpliwość nic nie pomogą a wzmagają agresję i pouczucie winy u chorych, tak Oni widzą i czują więcej niż my sami. Pomóc można tylko wtedy kiedy poznamy ścieżki jakie wiodą ich ku ciemności, tak wiem kiedy u mojego ojca stoją w kącie i czekają kiedy wyjdę, czuję kiedy rozmawiam z siostrą przez telefon po raz trzeci tego samego dnia, stoję nieporuszona kiedy mój syn szaleje dotąd aż nie skończy z wszystkimi, a jednak jak zauważyła moja rodzina dużo się śmieję i opowiadam głupstewka jakby choroby nie było. Tak ta choroba stała się częścią naszego wspólnego życia, kiedy przychodzi kryzys robimy co trzeba i do następnego razu.Nie wiem czy ma jakikolwiek sens co tu piszę ale siłą rzeczy czuję Pani ból i strach o przyszłóść syna. Kłaniam się i życzę wytwałości a przede wszystkim uśmiechu.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witaj Claro.
    Wyobrażam sobie jak Ci smutno po wyjeździe Poli.Udało jej się namówić Ciebie do pomalowania włosów?
    Na szczęście są telefony,a skype,to już w ogóle cud techniki.
    Piszesz,że Pola nie pożegnała się z bratem.
    Ja też nie pożegnałam się z synem.Gdy wyjeżdżał ,pociąg miał o 23 z minutami.Byłam już w łóżku.Grześ wychodząc z kuzynem powiedział-no to cześć mamo.I wyszedł.
    Zawsze przed każdym wyjazdem przytulałam go,tym razem nie.
    Nadzieja,często pomaga nam łatwiej żyć,ale czasami właśnie przez to ,że mamy nadzieję zrobić coś jutro nie zrobimy już tego nigdy.
    Pozdrawiam serdecznie:))

    OdpowiedzUsuń
  5. Claro, ja już nie mogę...ile lat można cierpieć bez żadnej radości ani jednego dnia...cały dzień rozmyślam nad tym, żeby się zabić. BArdzo bym chciała to zrobić, już 3 razy dziś to rozważalam. Powstrzymuje mnie tylko lęk przed piekłem...i wyję, wyję cały dzien...mama tylko na mnie nakrzyczała, choc niby wiem, ze to z bezsilnosci...ZOcha

    OdpowiedzUsuń
  6. A wszystko zaczęło się od tego, że po lekach jestem zmęczona, że nie mam siłuy umyć głowy, leżę i nie mam siły się przewróćic na drugi bok...naprawdę...takie zmęczenie fizyczne...więc zmniejszylam leki...bo musialam wrocic do pracy...bledne kolo, naprawde chcialabym sie zabic

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam wszystkich po długiej przerwie. Nie miałam czasu ani możliwości technicznych, aby do Was napisać. Teraz późny wieczór, więc jutro spokojnie dam znać. Pozdrawiam Was i dziękuję, że jesteście ze mną. Zosiu, a ja też jestem z Tobą...

    OdpowiedzUsuń
  8. Do Anonimowy z 15.09. - Przepraszam Cię bardzo mocno, że odpisuję dopiero teraz tym bardziej, że napisałaś komentarz po raz pierwszy. Wiesz, tym blogiem chciałam po prostu nieść taki przysłowiowy "kaganek oświaty". Rozumiem też, że dopiero kiedy mamy potrzebę dowiadujemy się czegoś na dany temat. Film o którym piszesz "Piękny umysł" poza świetną kreacją aktorską głównego bohatera, niesie przede wszystkim prawdę o tej chorobie. Ja akurat oglądałam go z Filipem i Polą. On właśnie tego dnia opuścił oddział Akademii Medycznej...miała być poprawa, a jej zabrakło. Drżałam cały czas o niego.
    Dziękuję, że jesteś i proszę, zaglądaj czasami.

    OdpowiedzUsuń
  9. Witaj Basiu, jasne, że cieszę się, iż zajrzałaś do mnie i ja też w drodze do czasowej normalności odwiedzę Ciebie. Przystań koło mnie czasami... Pozdrawiam ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  10. Do Anonimowy z 19.09. - Witam i po raz kolejny przepraszam za zwłokę z moją odpowiedzią. Dobrze, że napisałaś o swoich przeżyciach, bo jest w nich Twoja siła i akceptacja tego, co niesie Ci życie. Masz lepsze i gorsze dni, ale podnosisz się i walczysz! Jeśli będziesz chciała podzielić się z nami tym, co Ci doskwiera lub cieszy, pisz. Pozdrawiam Cię serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  11. Teniu, to nie są hymny pochwalne na Twoją cześć, ale ile w Tobie mądrości, spokoju i zgody na życie!
    Pola, oczywiście wymusiła na mnie te "malunki" na włosach! Jestem z nią w kontakcie telefonicznym.
    Teniu, jak trudno jest przebaczyć sobie samej, że czegoś się nie zrobiło, bo przecież mamy czas, prawda? A życie pokazuje nam, że tego czasu, tak naprawdę nie mamy za dużo - jest chwila i powinniśmy ją wykorzystać, bo potem będzie za późno. Rozgrzeszeniem dla nas powinno być i to, że takim myśleniem dążymy do ideału, a przecież te ideały, to nasze emocje, nasze chęci i pragnienia. Serdeczności dla Ciebie zasyłam

    OdpowiedzUsuń
  12. Zosiu, nie miej mi za złe, że dopiero teraz daję znać o sobie. Czy nie urażę Cię, jeśli napiszę, iż próbuję zrozumieć, co się z Tobą dzieje, ponieważ mój syn też leżał na kanapie bez chęci do życia i nie miał ochoty nawet ogolić się, posłać łóżka! Był zbyt zmęczony CHOROBĄ! Zosiu, ale i w tej jak i w każdej innej chorobie są lepsze i gorsze dni. Pozwól im płynąć - NIE WALCZ Z TYM, MASZ PRAWO DZIŚ I JUTRO GORZEJ SIE CZUĆ, A KTO WIE, MOŻE NA 3-4 DZIEŃ POCZUJESZ SIĘ LEPIEJ? Zosiu, nie bagatelizuj tych myśli samobójczych, proszę zgłoś to do lekarza! Może zmiana leku lub dawki pomoże. Medycyna eksperymentuje na nas i to jest normalne. Każdy z nas reaguje inaczej na leki. Zosiu, nie zmniejszaj sama dawek, niech zrobi to lekarz! Jesienne uściski, pełne słońca dla Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
  13. Claro, widzę, że masz tu mnóstwo Przyjaciół, którzy łącząc się w bólu jednocześnie szukają u Ciebie wsparcia i pocieszenia. Tak pięknie potrafisz pisać o swoim bólu po stracie syna, że chciałabym i ja przytulić Cię i dołączyć do Was ze swoim bólem, codziennym zmaganiem z chorobą syna, która zmieniła nasze życie rodzinne. To też jest schizofrenia. Trwa już od 11 lat, raz jest lepiej , raz gorzej, ale mój syn żyje. Jest wspaniałym, ciepłym człowiekiem. Po raz trzeci podjął próbę ukończenia studiów. Tym razem pozostał mu jeszcze jeden egzamin z IV semestru. Cały czas wierzymy, że tym razem się uda. Jutro jest ten egzamin. Jak trudno jest w naszym kraju zwyczajne powiedzieć "jestem chory na schizofrenię" bo brakuje zrozumienia i wiedzy, a przecież jest to choroba, której nikt sobie nie wybiera. Często zadaję sobie pytanie co mogę jeszcze zrobić aby ulżyć w cierpieniu, dlaczego ja nie mogę przejąć od niego tego cierpienia. Najbardziej zaś zasmuca mnie przyszłość kiedy nie będzie już nas, rodziców. Nie mam pomysłu na stworzenie bezpiecznej przyszłości dla naszego syna. Ale cały czas mamy NADZIEJĘ że medycyna znajdzie skuteczny lek i na tę chorobę. Pozdrawiam Cię Claro i życzę abyś dobrych dni miała coraz więcej, chociaż wiem, że jest to bardzo trudne. Maria.

    OdpowiedzUsuń
  14. Mario, napisałam chwilę temu komentarz i zerwało mi połaczenie internetowe! Cieszę się, że piszesz, bo przedstawiasz niestety, ale smutną prawdę. Nie ma sensu, żebym powtarzała, to co już Ty napisałaś. Świat pełen jest ludzi chorujących na choroby psychiczne, a oni i ich rodziny cierpią (cierpimy) na brak zrozumienia. Ja do tej pory nie powiedziałam rodzinie i znajomym o chorobie mojego syna.
    Wiem, jak trudno jest Twojemu Synowi podchodzić do egzaminów, ale On nie składa broni, tylko próbuje i walczy!
    Mario, rozgość się u mnie i pisz, jeśli tylko masz ochotę o swoim Synu. Przytulam się do Ciebie łaskawie.

    OdpowiedzUsuń